当抽搐开始时，其他孩子都吓得走开了。Tabo深深地吸了一口气，然后倒在地上失去了意识，她的整个身体都在颤抖。这名17岁女孩的母亲佩尼娜·莫尼约·古鲁·比罗(Penina Monyo Gulu Biro)轻轻地抱着女孩，直到袭击发生。
一两分钟后，塔博(见上图)又坐了起来，眼泪顺着脸颊滚落下来。比罗说:“她哭是因为她很难过这样。”
2016年，塔博被诊断出患有点头综合症，这种神经系统疾病曾导致她10岁的妹妹尼比利(Nyibili)死亡。
点头综合症最早于20世纪60年代在坦桑尼亚被发现，随后于90年代在南苏丹被发现，2007年在乌干达被发现。据南苏丹慈善机构Access for Humanity的疾病专家Gasim Abd-Elfarag博士说，在过去的五年里，刚果民主共和国、中非共和国和喀麦隆都报告了病例。
但是南苏丹西赤道州(Tabo的家乡Mvolo所在)的点头综合症发病率是世界上最高的，根据领导该国应对行动的援助组织Amref health Africa的数据，在该州10个县中的4个县的卫生设施中，记录了6000多例病例。
Amref是点头综合症联盟(NSA)的一部分，该联盟是一个由援助团体和大学组成的联盟，成立于2019年，在马里迪、蒙德里西和蒙德里东三个县开展研究项目和专业诊所，这些县与姆沃罗接壤。
姆沃罗县没有专门的诊所，尽管该地区是埃博拉的高发区，有3000例病例，据政府运营的人道主义机构救济与康复委员会(Relief and Rehabilitation Commission)的当地协调员雷克松·比拉(Lexon Bira)说。
偏远的村庄几乎无法获得可以帮助控制症状的抗癫痫药物。
引起点头综合症的原因尚不清楚，也没有找到治疗这种疾病的方法，这种疾病会影响三岁及以上的儿童，并持续到成年。当它开始时，由于看到食物和温度下降而引发的点头事件。
如果没有抗癫痫药物，病情会恶化，癫痫发作可能会导致事故甚至死亡。长期影响包括脑损伤、发育迟缓和精神损伤。
受影响的儿童往往被社会孤立，因为他们被禁止参加聚会。“患有点头综合症的儿童面临着不同类型的耻辱，主要是因为缺乏对这种疾病的了解，它来自哪里以及它是如何传播的，”索菲亚穆罕默德说，她是美国国家安全局慈善机构之一的南苏丹主任，“世界之光”支持残疾人并促进眼睛健康。
“他们通常不和别人一起吃饭，”她说。“他们通常被赶出学校，而那些上学的人经常被要求与班上其他同学分开坐。”
莉莲·塞比特·多罗的女儿格蕾丝于2019年去世。“她死于疟疾和胸痛，”莉莲说，她把孩子的死归因于点头综合症削弱了她的身体。她剩下的三个孩子中有两个也患有这种疾病。
她25岁的女儿罗达·塔班(Roda Taban)“一晚上最多会发作12次”，所以莉莲睡在同一个房间里，以确保罗达开始抽搐时不会意外伤害到她的孩子。
莉莲30岁的儿子也经常受到攻击，由于盘尾丝虫病(俗称河盲症)，他几乎失明，这种疾病是由一种寄生虫引起的，通过被感染的黑蝇叮咬传播。
莉莲是一家国际援助组织的厨师，该组织于2022年关闭了在Mvolo的业务，在失去了这份工作后，她再也买不起癫痫药物了。她说:“我不知道是什么导致了这种疾病，是黑蝇还是杀害亲人。”她指的是当地的一种信仰，即与杀害亲人的人分享食物而不进行清洁仪式，这是对点头综合症和癫痫的惩罚。
研究人员已经确定了点头综合症、接触黑蝇叮咬和盘尾丝虫病感染之间的联系。黑蝇在湍急的河流中繁殖，比如姆沃罗河。
Amref Health Africa的医生和研究员Stephen Jada说:“我们观察到，在盘尾丝虫病非常流行的河流附近社区，癫痫和点头综合征的病例更多。
“离河越远，病例就越少。当你去没有河流的村庄，在那里你没有观察到黑蝇叮咬，点头综合症的病例很少，如果不是没有的话。”
点头综合症很可能是“盘尾丝虫病相关癫痫”的一种形式，Jada说，尽管他补充说:“我们不知道盘尾丝虫病是如何引起这种疾病的。
他补充说:“已经进行了测试，看看寄生虫是否到达了大脑，或者它们是否释放了一种导致大脑的毒素，但没有成功。”“这一切仍在调查中。”
其他一些理论也出现了，来解释该地区点头综合症病例的激增。变质的食品援助、内战期间可能使用的化学武器以及营养不足都被作为潜在原因进行了调查，但是“没有得出决定性的结果”，Abd-Elfarag说。
“这仍然是一种神秘的疾病，”他说。“我们仍然无法把这个谜团拼凑起来，也无法理解它的真正原因。”
研究人员已将注意力转向以黑蝇为中心的干预研究。这些措施包括清除昆虫滋生的草地。目前，卫生当局每年开展两次用抗寄生虫药物治疗盘尾丝虫病的运动，此前由于内战和南苏丹13年前独立后多年的不稳定，运动中断了数十年。
在乌干达北部，以及最近在南苏丹的马里迪镇(西赤道省另一个受灾严重的地区)，这些干预措施取得了成效:当黑蝇和盘尾丝虫病被根除后，nod综合征的新病例数量下降了。
去年，Mvolo也采用了类似的方法。志愿者们坐在Mvolo河边的岩石上，花几天时间捕捉黑蝇，把它们困在管子里，每小时记下收集到的数字。这些样本随后被送到首都朱巴，并从今年5月起送到安特卫普大学进行进一步分析，并确定黑蝇携带导致河盲症的寄生虫的百分比。
在Mvolo以南60英里(100公里)的一个更发达的城镇Mundri，国家安全局经营的专业诊所自2020年开业以来已经登记了1500名患者。提供免费的癫痫药物有助于减少癫痫发作和头昏发作的频率。
诊所的护士约瑟夫·约托(Joseph Yoto)说:“到目前为止，我们已经记录了25例死亡，但大多数人现在的生活有所改善——他们可以工作或重返校园。”
在Mundri Adventist小学，650名学生中只有5名患有点头综合症。“社区里有更多这样的人，但家长们仍然拒绝让他们上学，”苏丹福音派传教会的教育官员丽贝卡·Aunty Ezbon说，该传教会培训教师如何对待有这种情况的学生。
Lukowe Christine Tina是其中一名老师。她说:“我有这样的想法——如果我触摸(抽搐的学生)，他们就会点头。”
她了解到这种疾病不会传染，并被告知在癫痫发作时最好的应对方法。她注意到那些服用了诊所提供的药物的学生的情况有所改善，并确信她的学生有这种情况的潜力。
“他们中的一些人喜欢用传统乐器演奏音乐，另一些人喜欢用英语进行辩论活动，”她说。“我们需要找到他们最适合表达自己的地方，让他们在学校里茁壮成长。”
19岁的内根德·布达(Negend Bouda)在教室里抽搐后，几乎放弃了上学，“因为她感到害怕和羞愧”。但老师说服了她回来，并和她的同学们谈了谈。
Lukowe说:“我们必须让他们意识到:不要逃避她，这种疾病不会仅仅通过与一个人交往就影响到他。所以他们理解了。她设法参加了考试。她现在没事了;她在服药，现在自由了。”
博达于2023年12月顺利通过了初级离校证书。她称她的老师为“最好的朋友”。
“我希望继续在大学学习，”她说，“这样我就可以成为一名医生，帮助许多患有点头综合症的人，以及那些失明的人，那些残疾人，这样他们就可以回到学校，身体强壮，工作。人们不应该害怕他们。”
